山西一婆婆患罕见病手脚无休止舞动,儿媳发

“从婆婆惶恐的眼神里,我感受到她的无奈和对生命的渴望,让人心痛不已……救救她吧。”这是绛县一网站发布的一个帖子,发帖者是22岁的郭娜娜,河南驻马店人,她的婆婆李艳秋今年44岁,是绛县人。

李艳秋是罕见病“亨廷顿舞蹈症”患者,一天中除了睡着的几个小时,其余时间手脚总是不受控制地无休止舞动,身体扭来扭去。

很多“亨廷顿舞蹈症”患者不得不在痛苦中去世。“亨廷顿舞蹈症”在我国的发病率是百万分之一,却有着高达50%的家族遗传率。李艳秋娘家人中,已经有6人因此病去世。

年,李艳秋的儿子王永康和河南籍姑娘郭娜娜在天津相恋。面对着恋人无法预知的未来,郭娜娜选择了不离不弃;如今,婆婆面临生死抉择,她放下矜持,向社会求助……

一天至少吃9顿饭

8月3日16时,绛县横水镇横东村的一个农家院,李艳秋坐在桌子边吃饭,这是她当天的第6顿饭,西红柿汤泡馒头。

李艳秋坐在一把能够转动的椅子上,包括手、脚、头在内的整个身体不停地左右、前后、上下摆动,手里的勺子很难送到嘴里。见妻子好不容易吃到了,丈夫王铁师又给她勺子里盛了点饭。“必须一点一点给,端给她一碗的话,经常就拨翻了。”王铁师说。“我妈要强,不让家里人喂她吃饭,非得自己吃。”站在一旁的郭娜娜说。

不想让陌生人看她的窘况,李艳秋停止吃饭,试图用左手挡住脸,但胳膊不听使唤,只能放弃,肢体一刻不停地摆着、扭着。

现在,李艳秋一天至少要吃9顿饭。控制不了自己不停舞动的肢体,即使有家人帮助,她吃完一碗饭也需要1小时,有时候需要两小时。“晚上10点吃饭,到12点才能吃完。凌晨2点多的时候,她又饿了,又要给她做饭。天不亮又是一顿。”王铁师说。

每天只有5个小时左右的睡眠时间,除此之外,她全身每时每刻都在不停地舞动,身体不断地消耗能量,即使一天吃多顿饭,依然瘦得皮包骨头,1.6米多的个子,体重只有35公斤,还经常说自己饿得很。

罕见遗传病,家族已有6人去世

10年前,李艳秋开始出现双腿不自主地运动的情况,一开始症状较轻。4年前,症状逐渐加重,开始手舞足蹈,且动作幅度越来越大,逐渐发展到坐立、行走不稳。半年前,症状进一步加重,肢体及头颈部也开始不停舞动。

王铁师拿出了今年6医院给妻子出具的诊断证明:亨廷顿舞蹈症。

查资料得知,亨廷顿舞蹈症病发原因是患者的小脑控制不了神经,一般患者在中年发病,发病后一般生存时间为15—20年,发病期间患者逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力。得不到及时治疗的,患者随时都有可能死亡。

这种病家族遗传性极强。据郭娜娜统计,婆婆的娘家人中,能确定已有6人因此病去世,还有两人正在发病,婆婆是其中之一。

李艳秋的奶奶57岁病发,68岁离世。李艳秋的父亲兄弟二人,均在30岁出头发病,分别在54岁和43岁去世。李艳秋4个兄弟姐妹中,有3个患亨廷顿舞蹈症,妹妹33岁去世、哥哥41岁去世。一个堂兄30多岁病情发作,43岁过世。李艳秋的一个侄子6年前18岁时也发病,这个孩子当时在西安刚上大一,辍学回家打工,又因不能正常劳作而下岗。不久,又患上尿毒症,离家出走自生自灭。

爱,就不离不弃;爱,就和命运抗争

王铁师和李艳秋婚后一直相敬如宾,感情很好,他们生有两个儿子,郭娜娜的丈夫王永康是老大,还有一个儿子目前在上海读大学。

年,王永康从南开大学毕业留在天津工作,认识了在同一个公司的郭娜娜,两人成为恋人。即将谈婚论嫁的时候,王永康将家族遗传病坦诚相告,还带着郭娜娜回到绛县家中和父母相见。“婆婆那时生活勉强能够自理,家里的情况永康以前讲过,所以,见到婆婆那样,心里也有准备。”郭娜娜说。

能接受婆婆患病,可是要面对的还不只如此,恋人是否也会遗传这种病?而且,50%的遗传几率,结婚之后后代的命运也难以预料……郭娜娜需要抉择,还嫁他吗?“感情那么好,不分手。”郭娜娜说了自己反复考虑的结果,“我们决定结婚。但也商量好了,在不能保证排除遗传病因的前提下,我们不生孩子,不能把痛苦留给后代……很痛苦的决定,正常的家庭,谁不想要孩子啊?”郭娜娜声音哽咽。

父母知道后,不同意女儿的决定。虽然最终拗不过女儿,但是父母一直保留意见。这也让郭娜娜至今忐忑不安,不愿意张扬婆家如今的状况,怕父母知道后担心。

结婚后,郭娜娜看到了婆婆一次一次不经意间地摔倒,之后,婆婆的语言表达、吃饭等行为都在悄然发生变化。“婆婆每一次摔倒,都让我这个做儿媳的心如刀绞,无法用言语表达……”郭娜娜发在网络上的帖子中有这样的内容。

雪上加霜,厄运一再降临

“亨廷顿舞蹈症”目前尚无治愈的案例,但是安装脑起搏器后,病情可以控制,患者痛苦可减缓。“大夫告诉我们,国内目前已经有4例案例。”郭娜娜说。

手术费用加双侧脑起搏器,最少需要28万元。一家人开始为筹备医疗费用想办法。几年前,为了给妻子挣到医疗费,王铁师投资了一个养猪场,遗憾的是,赶上了行情极差的阶段,不仅投资血本无归,还欠了外债。绛县山楂产业发达,不服输的王铁师决定拼搏一把,在村里承包了30亩山楂园,却没想到今年果树生病,30亩山楂园几乎颗粒无收。

王永康、郭娜娜小两口原本在天津有稳定的工作,两人省吃俭用攒钱,谁知道,王永康去年身体不舒服,检查之后发现是强直性脊柱炎,不得不辞职回家。身体刚刚有好转,欲再外出,偏偏妈妈病情一天重似一天,已经离不开人照顾。“我不想把家里的事情对外说,真的,就想着一家人努力去承担,但眼看着婆婆急需要治疗却无能为力,心里很不是滋味。难道为了自己的自尊,要眼看着她这样忍受痛苦?”郭娜娜说。

反复斟酌,郭娜娜最终放下了矜持,上网发帖,向社会爱心人士求助,“如果经济上不能解决困难,我希望能有人告诉我们,有没有减缓痛苦的办法,让我们有机会给她筹到治疗费用,尽到责任……救救我的婆婆”。

郭娜娜发帖后的十多天中,点击量短时间突破3万次,在同情李艳秋、表达关爱之心的同时,人们对郭娜娜发出由衷的赞扬“好媳妇”“向你致敬”“好姑娘,坚持住,一定会有办法的”……









































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